Vanochtend hoorde ik op Radio 1 een item over euthanasie bij ouderen met dementie of Alzheimer die ondraaglijk lijden en niet meer in staat zijn hun wensen rond leven en sterven aan te geven. Het lastige is, zo werd besproken, dat ook als mensen ooit een wilsverklaring hebben ondertekend, niemand weet hoe ze er nu in staan, dus willen ze nu ze dement zijn nog steeds sterven of wellicht toch niet? En hoe staat het met hun lijden, is dit echt ondraaglijk en hoe kun je dat vaststellen?
Ik schrijf in dit artikel niet specifiek over euthanasie, aangezien ik dat in een ander artikel al doe. Ik wil nu graag wat dieper ingaan op dementie en Alzheimer. Voor het leesgemak gebruik ik hieronder alleen de term dementie.
Waarom wordt iemand dement?
Zoals bij elke ziekte of aandoening horen ook bij dementie specifieke levenslessen. Louise Hay zegt in ‘Je kunt je leven helen’ over dementie: ‘Een weigering om met het leven om te gaan zoals het is. Hopeloosheid en kwaadheid.’. Christiane Beerlandt zegt in ‘De sleutel tot zelfbevrijding’: ‘Men ontvlucht het leven; op deze wijze moeten geen verantwoordelijkheden meer genomen worden, op deze wijze kunnen bepaalde lasten afgegooid worden, zonder daarom te moeten sterven. Ja, ook de angst voor de dood roept vaak dit tussenstadium op. (…) Men heeft in zijn leven wanhopig geprobeerd de macht en kracht in zichzelf te vinden, maar men heeft deze slechts buiten zich gevonden; men is er niet in geslaagd in contact te komen met zijn diepste goddelijke kern, noch heeft men de waarde van het creatieve vermogen van het Zelfbewustzijn ontdekt. Men heeft veeleer onbewust dan bewust geleefd, waardoor angsten natuurlijk de kop op steken: dementie is slechts een stap verder.’.
Is dementie dan ‘eigen schuld, dikke bult’?
Beide auteurs zijn duidelijk, dementie heeft te maken met de levensles om volledig in en met jezelf te zijn, aan het roer van jouw leven te staan. Om alles wat je hebt meegemaakt en alles van jou zelf en jouw leven te accepteren en te integreren in wie je bent en volledig deel te nemen aan het levensproces. Iemand met dementie heeft deze les dus nog niet geleerd. Moeten we hem dat kwalijk nemen, zo van ‘foei, je hebt een slecht rapport!’?. Nee, het was kennelijk een brug te ver voor deze persoon, het was te moeilijk, er was te veel tegenwind.
Om een collectief voorbeeld van ‘te veel tegenwind’ te noemen dat ik heel goed kan begrijpen: veel mensen die nu dementie hebben, hebben de Tweede Wereldoorlog meegemaakt. Een periode waarin ze mogelijk vreselijke dingen hebben meegemaakt of gezien. Tijdens de wederopbouw in de jaren ’50 was het gebruikelijk het verleden weg te stoppen en op een praktische manier aan de toekomst te werken. Er was geen ruimte voor trauma’s, verdriet, verlies en de verwerking hiervan. Veel mensen hebben die pijn dus diep weggestopt, maar deze zit er nog wel. Mogelijk dat er daarom momenteel veel mensen met dementie zijn.
Net zoals we op school een examen of een leerjaar gewoon over kunnen doen, zo krijgt ook iemand die in dit leven dement is geworden in een volgend leven (van zichzelf) de gelegenheid om de te leren les die keer wel volledig aan te gaan en te leren. Je kunt nou eenmaal niet alles tegelijk in één leven leren.
Wat gebeurt er innerlijk bij iemand die dement is?
In zijn boek ‘Bewustzijn, Dementie en Spiritualiteit’ geeft Hans Siepel een compleet andere kijk op dementie dan we in onze maatschappij gewend zijn. De gangbare (materiële) opvatting is dat ons bewustzijn zich louter in de hersenen bevindt. Uitgaand van die opvatting betekent dementie (ontgeestelijking) dat het bewustzijn steeds verder afneemt, omdat de hersenen meer en meer beschadigd raken. Vanuit oude spirituele wijsheid en actuele (kwantum)wetenschappelijke inzichten weten we intussen (met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid) dat ons bewustzijn niet alleen in de hersenen zit, maar in ons hele systeem. Bewustzijn bevindt zich in ons fysieke en etherische lichaam en in onze (onsterflijke) ziel. Siepel stelt dat de mens met dementie, juist omdat zijn hersenfunctie vermindert, stapje voor stapje toegang krijgt tot andere, hogere dimensies van het bewustzijn. Hij noemt dat het zielsbewustzijn. In het begin van zijn dementieproces probeert de mens vaak (vergeefs) grip te houden op de buitenwereld, met alle (heftige) emoties en gedragingen van dien. In de latere fase zijn mensen met dementie vaak stil en in zichzelf teruggetrokken. Dan komt er ruimte voor hun zielsbewustzijn. Op dat hogere bewustzijnsniveau kan de mens met dementie de trauma’s uit zijn leven helen. Het mooie is dat hij dat dus nog in dit leven doet en zijn ballast niet mee hoeft te nemen naar een volgend leven. Zo bezien is een laatste levensfase met dementie dus iets heel waardevols. Met de haven in zicht zet iemand toch nog enkele belangrijke stappen in zijn persoonlijke groei als mens. Vanuit dit denkbeeld lijkt het me wenselijk om als omgeving niet te snel tot euthanasie over te willen gaan. Wat wij als zinloos ervaren, is mogelijk juist heel zinvol. Ik zou het vreselijk vinden als we mensen met dementie hun kans op heling in dit leven ontnemen.
Wat kun je preventief doen?
Dementie ontstaat dus niet zomaar, het is een gevolg van hoe men jarenlang in het leven heeft gestaan. Zo bezien is vooral een preventieve aanpak het meest zinvol. Als je naar jezelf en je eigen leven kijkt, stel jezelf dan vragen als: accepteer en leef ik alle aspecten van mezelf?; verdring ik niets uit mijn verleden?; sluit ik mezelf niet buiten het leven, de maatschappij of de natuur?; sta ik zelf vanuit mijn eigen kracht aan het roer van mijn leven? Zo kun je jezelf helpen om intens aanwezig te zijn in het leven, wat dus het positief tegenovergestelde is van dementie. En je kunt je dierbaren helpen om datzelfde te doen. Zeker als dementie een bekend verschijnsel is in jullie familie lijkt dit me raadzaam. Mogelijk kunnen jullie op deze manier samen oude karmische familiepatronen doorbreken en een gelukkiger leven leiden. Ik kan me voorstellen dat je daar hulp bij kunt gebruiken, neem bijvoorbeeld een complementair psychotherapeut, medium of regressietherapeut in de arm.
Krijg je zeker weten geen dementie als je deze adviezen opvolgt?
Dat weet ik niet, maar het komt mij heel natuurlijk voor dat deze manier van kijken naar het leven een positieve bijdrage aan jouw leven en dat van je dierbaren zal geven. Omdat je dan actief bezig bent de onderliggende levensles te leren, lijkt het mij niet logisch is dat je dan toch dementie krijgt. Overigens, ik kan me vanuit het idee dat we levenslessen hebben ook voorstellen dat een bewust levend iemand toch dementie krijgt, juist om te ervaren hoe je dit proces ook vredig en zonder angst kunt doormaken. Meerdere factoren (waarop we in dit leven niet allemaal zicht hebben) spelen een rol bij de vraag of je al dan niet dementie krijgt.
Lijdt iemand die dement is ondraaglijk?
Ondraaglijkheid is subjectief, je kunt het niet meten aan de hand van objectieve criteria. En al kon dat wel, dan is het nog steeds lastig om aan mensen met dementie te vragen of, hoe en in welke mate ze lijden. Ik denk dat we als ‘gezonde’ mensen al snel het label ‘ondraaglijk lijden’ plakken op mensen met dementie. Dit label geeft vooral onze eigen angst weer, onze angst voor ouderdom, verval en dood en het verlies van controle en zingeving. Als we ons proberen voor te stellen hoe het is om dementie te hebben grijpt dat ons aan, het drukt ons met de neus op onze diepste angsten. We durven deze niet in de ogen te kijken en te onderzoeken, dus wat doen we: we stellen dat mensen met dementie ondraaglijk lijden en we gaan snel in de (voor ons veilige en bekende) actiemodus, we gaan aan de slag! We zullen wel eens even regelen dat mensen met dementie, en wij later ook als we dement worden, euthanasie kunnen krijgen. Gelukkig, probleem opgelost en we halen weer rustig adem…
Jammer, want we onderzoeken daardoor niet in alle rust en openheid waarom dementie bestaat, welke levensles daaronder zit. Ook gaan we niet na waarom nou juist opa dement is geworden, hoe dit een logische vervolgstap in zijn leven is. Mogelijk is het opa’s laatste levensles om ondanks alle verwardheid toch een basisveiligheid en vrede te voelen en in vertrouwen zijn laatste levensfase aan te gaan. Mogelijk komt opa (diens ziel) op een hoger bewustzijnsniveau, waar hij zijn oude trauma’s kan helen. Als wij hem hierbij steunen is het heel goed mogelijk dat opa niet (ondraaglijk) lijdt. Er zullen echter ook situaties zijn waarin alle betrokkenen (voor zover mogelijk de mens met dementie zelf en diens familie, verzorgenden, artsen etc.) de situatie van de persoon met dementie van alle kanten, ook de spirituele, hebben bekeken en toch tot de conclusie ‘ondraaglijk lijden’ komen. In die gevallen lijkt het me goed dat de mogelijkheid van euthanasie bestaat.
Hoe om te gaan met iemand die dementie heeft?
Ik heb vanuit mijn werk voor Yarden Vereniging meermalen de documentaire van Adelheid Roosen gezien die zij gemaakt heeft over de laatste levensfase van haar moeder met dementie (‘Mam! Dubbel afscheid na Alzheimer’). Na het tonen van de documentaire gaat Adelheid in gesprek met de bezoekers in de zaal. Ze vertelt hoe zij met haar moeders ziekte is omgegaan, wat dit met haar en de rest van de familie deed en wat wel en niet werkte. Wat me het meest is bijgebleven is de keuze die Adelheid (direct) gemaakt heeft om haar moeder niet steeds met de realiteit te confronteren. Ze zei dus geen dingen als ‘pa is al lang dood’, ‘je auto is verkocht’ of ‘je woont niet meer thuis’. Wat ze wel deed omschrijft ze als ‘met Alice mee het konijnenhol in vallen’. Samen op zoek waar die auto nou toch staat, samen boos op de politie die dat ding maar niet kan opsporen. Ook maakte ze op een andere manier contact met haar (steeds veranderende) moeder, bijvoorbeeld door samen in bad te gaan en haar moeder in het warme water te laten drijven of samen zonder bestek te eten (haar moeder begon daar ineens mee). Dit is slechts een zeer korte samenvatting. Voor wie geïnteresseerd is, bezoek vooral eens de documentaire met groepsgesprek van Adelheid.
Wat hebben we zelf te leren als iemand in onze omgeving dementie krijgt?
Wat we kunnen doen is continu aansluiten bij de actuele zijnstoestand van de mens met dementie en daarin voortdurend naar nieuwe manieren zoeken. Dat vraagt wat van ons! Het vraagt dat we open staan voor hoe de persoon nu is (en niet hoe hij was), dat we zelf in onze eigen kracht staan, dat we ons goed weten te verhouden tot onze eigen angst voor dood en verval en het verlies van controle en zingeving. Het vraagt dat we ineens ‘gekke’ dingen gaan doen die wij of onze dierbare met dementie vroeger nooit gedaan zouden hebben. We moeten dus niet proberen vanuit onze ratio (zoals we gewend zijn) de ander weer mee te trekken naar onze ‘normale’ wereld. Dat kan de ander niet meer, hij snapt het niet en het beangstigt hem. We moeten vooral zelf aan de slag en leren om vanuit ons gevoel en intuïtie contact maken met de dementerende. Op deze manier kunnen we (af en toe) doordringen tot de persoon in kwestie en ons vanuit liefde op een dieper niveau met hem verbinden en voor een veilig gevoel, begrip en gemoedsrust te zorgen.
Dagaz filosofeert…
Deze andere manier van kijken naar en omgaan met dementie vraagt iets van ieder van ons individueel en van ons als samenleving. Hoe willen we voortaan omgaan met dementie als het onze dierbaren betreft of als we werkzaam zijn in de zorg en dagelijks met deze mensen en hun familie werken? Het zou mooi als de zorgsector, de politiek en wij allemaal hier een verandering in teweeg kunnen brengen. Laten we vooral ook naar preventie kijken, in ons eigen leven en dat van onze dierbaren! En, ondanks dat euthanasie soms de beste keuze is, hoop ik dat we hier niet te snel toe overgaan, want ook een laatste levensfase met dementie kan heel zinvol zijn.
Dagaz, 28 januari 2017, aangepast op 6 oktober 2020
ZijSpreekt
Wil je iets organiseren rondom dit onderwerp? Ik ben beschikbaar voor lezingen en dagvoorzitterschap via ZijSpreekt.